开心果 发表于 2012-5-19 20:53

人的一生是要做很多决定的

白癜风开始在哈尔滨治疗的时候，我不想去专科的，但是家人都说那个专家说的不对，我肯定是白癜风。很清晰的记得专家和我说“你这个小，还确定不了是白癜风的，先用我配的药上上就可以”。出门之后，家人又带我去专科医院，医生说这就是白癜风，看下巴也快出现了，建档案吧，和我一个时间段去看病的还有一个男孩，和我差不多大，当时就是觉得我的和他的不一样，因为我只有眼皮上米粒大小，而且已经好多年了也没有长大，其他地方也没有，问什么就直接说我是这个病，这个病为什么家人这么紧张，我小我不懂。确诊和拿药之后，家人竟然长出一口气，说实话当时我很不开心，我哭了，因为大家都不相信我自己的感觉，我感觉上一个专家说的才是对的，我不一定是什么病，也确诊不了（那时医院还不抽血，其实在我看来抽血是忽悠人的举动）。回来吃药，上学，吃药，上学。什么感觉都没有，什么效果也没有，也没有看见我下巴上长什么，但是全家人开始走向了一个后悔的路，那就是治疗之路。换各大医院治疗，我开始发展，就继续治疗，我就继续发展，越来越快，越来越大。钱花了很多很多很多，我的病也越来越重。现在想想，如果当时我真的一直不肯治疗，现在是什么情况。爸爸说“当时不治疗好了，也不至于这么严重了，花钱倒是无所谓，但是这病确变的这么重”。我不想家人为我操心，所以我说没事，因为病使我更坚强，更开朗。也许只有这样父母才不会那么内疚。老姑也很内疚，因为老姑是第一个说我是这病，一定坚持要去带我治疗的人，虽然嘴上老姑不说，但是我知道，如果重来，我老姑是不会在这么选择的。
    现在的我不敢尝试吃药，我害怕，我宁愿遭罪，也不想再去尝试药物。第一次去贴吧，第一次看熊浩哥的帖子，我知道我想尝试，和大家一样我纠结，我去哥空间加给他留言的另一个患者，我那时用的方法是打B12，每天我给自己打针，就为了能看见效果，但是没有好，我想我母亲为我诵经很久，我自己的脾气也有改变，我马上就走上社会了，还有曾经活佛说过，我能好的。我相信我是幸运的孩子，所以我觉得尝试我觉得选择相信。我自己该为自己做点什么了。我2011年阴历八月十四开始用药，开始肿起泡，脸上很吓人，但当时我就一个想法，我不能让父母担心，而且我能好起来。我坚持用药，到十一假期回家，十月三四号的时候，我看见黑点了，我脸上开始不肿了，而且比较光溜了。回去之后效果更快，每天都有很多黑点，我可以戴口罩去上课，后来就是可以不用戴口罩，之后我就全好了，我记得应该全部时间大概两个多月。在两个月的时候我就剩嘴边和眼角的很小面积了。我开心，室友说我毁容等于整容，我知道我是幸运的，我知道有很多人爱我关心我，我要用我的治病过程给大家更多希望，我要让更多人好起来。我从开始有效果就开通了新浪微博，名字叫白白患者的康复之路，其实我也不想提到白癜风几个字，所以我用了这个，后来发现很多人被这个病困扰，甚至很小的白就很紧张，我知道我要告诉他们，没有那么恐怖，只要放好心态，就很好。也不是所以白点都是白癜风，告诉大家打针影响免疫系统，告诉大家遗传几率很小，告诉大家只要饮食规律就不会发展，告诉大家我的治疗心得，和我在治疗过程中的总结等等。我爱我的微博，因为有很多人有了信心。不管怎样，我觉得我有义务把我的治疗分享给大家。我好了，为什么我不把光明路指给在迷途中的患者。所以我站出来，不怕别人怎么看我，或者我的照片公开，我只是一个想法，让大家有信心治疗，不管你用什么方法，都能好起来的。
   也希望大家关注我，相信我！！！

雪321 发表于 2012-5-19 20:57

:)谢谢开心果的分享!

开心果 发表于 2012-5-20 08:16

雪321 发表于 2012-5-19 20:57 static/image/common/back.gif
谢谢开心果的分享!

也谢谢大家给我鼓励和信心

kandaoxiwang 发表于 2012-5-20 08:50

开心果 你真的给很多患者带来了治愈的希望和坚持治疗的信心:)

开心果 发表于 2012-5-20 09:46

kandaoxiwang 发表于 2012-5-20 08:50 static/image/common/back.gif
开心果 你真的给很多患者带来了治愈的希望和坚持治疗的信心

只要功夫没有白做，我就开心了，希望大家都能早日康复！坚持就是胜利啊！

王棋 发表于 2012-5-20 11:57

我真羡慕你的毅力，我很怕疼，老是要下很大决心晒，真是羡慕你。:)

开心果 发表于 2012-5-20 12:21

王棋 发表于 2012-5-20 11:57 static/image/common/back.gif
我真羡慕你的毅力，我很怕疼，老是要下很大决心晒，真是羡慕你。

坚持用药，以后就没那么难受了

王棋 发表于 2012-5-20 22:16

是吗。以后就不痒不疼了吗？我太怕疼了。呵呵呵别笑话我;P

开心果 发表于 2012-5-21 10:29

王棋 发表于 2012-5-20 22:16 static/image/common/back.gif
是吗。以后就不痒不疼了吗？我太怕疼了。呵呵呵别笑话我

不会很疼，但是还是会痒，反正习惯了，呵呵

开心果 发表于 2012-5-21 12:56

903840243 发表于 2012-5-21 11:16 static/image/common/back.gif
我都涂药一个月多了   怎么还是没有黑点啊   就i是掉皮   掉了几层了

坚持用药把，每个人的见效时间不一样。让白班保持红色的状态就好
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