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我的经历

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发表于 2012-6-12 16:53 | 显示全部楼层
咱们一样,我男友7岁的时候就生了这个病,现在已经27岁了,什么方法都试过了,植皮,所有的大医院都去过了。我们相恋的时候他没告诉我有这个病,其实我是知道的,直到半年前我们才把话说破。我现在家里还不知道他有这个病,我也不知道家人知道了以后会作何反映,想想就愁,他一直在北京治疗,用的药也是脱皮什么的他实在坚持不下去了,而且还没有用。
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 楼主| 发表于 2012-6-13 14:11 | 显示全部楼层
周周 发表于 2012-6-12 16:53
咱们一样,我男友7岁的时候就生了这个病,现在已经27岁了,什么方法都试过了,植皮,所有的大医院都去过 ...

我也很愁啊,身上的面积还是很大的,希望能快点治愈
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 楼主| 发表于 2012-6-13 14:12 | 显示全部楼层
xiwanghao 发表于 2012-6-8 18:25
咱们情况一样哦,,我男友也是 刚诊断不久  反而是我的压力比他大,,, 暂时没敢告诉家长,怕他们会不同意 ...

那病史时间不是很久,应该是蛮好治愈的,加油啊
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 楼主| 发表于 2012-6-13 14:16 | 显示全部楼层
周周 发表于 2012-6-12 16:53
咱们一样,我男友7岁的时候就生了这个病,现在已经27岁了,什么方法都试过了,植皮,所有的大医院都去过 ...

我们在南京也做过植皮的,一点用没有,那个南京华厦就是个大忽悠,药贵死了,关键还没有用
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发表于 2012-6-13 14:36 | 显示全部楼层
祝福你们!
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发表于 2012-8-10 10:51 | 显示全部楼层
我和你们情况一样,也是我男朋友得 也是眉毛上 还有下巴上。我也没敢告诉家人。打算治好了再说,治不好涂遮盖液瞒家人一辈子了。
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发表于 2012-8-14 18:06 | 显示全部楼层
你们想得好复杂,我跟我老公认识的时候我就有这个病了,好像在他的眼里,这个病根本不算什么,其实这个病对正常的生活并没有影响,就是外观难看点,有什么关系呀。
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